maandag, 23 juli 2018

Marlena Waldthausen reist naar Oostenrijk met financiële steun van het Postcode Loterij Fonds voor journalisten. Hier volgt ze Mohamad, die acht jaar oud is, maar door de zeldzame genetische aandoening Cutis Laxa eruit ziet als een oude man. Hij heeft de gestalte van een jonge jongen, maar zijn huid is bedekt met rimpels.

„Zwemmen?“ vraagt hij, en lacht van oor tot oor. Ik knik. „Jaaaaa“ schreeuwt hij enthousiast – ik vraag me af hoelang zijn longen die „a“ kunnen vasthouden – begint door het huis te rennen en verzamelt alles wat nuttig zou kunnen zijn. Zwemvleugels, zwemband, opblaasbare krokodil. Hij laat me de rode met voetbal-bedrukte onderbroek zien die hij draagt, en grijnst "Oké?" Om vervolgens zelf een seconde later te antwoorden: "Ok!" En springt de deur uit om met zijn kleine gedoneerde fiets naar de oever van het Bodenmeer te rijden alsof er geen morgen is.

Eenmaal aangekomen bij het deel van de kust waar je niet hoeft te betalen om in het water te gaan, gooit hij zijn fiets op de met gras begroeide grond, en rent naar het water terwijl hij zijn t-shirt uittrekt. Mensen kijken hem verward aan. Sommigen beginnen te fluisteren.

Mohamad playing in the water
Foto: Mohamad spelend in het water. © Marlena Waldthausen

Mohamad bereikt ondertussen het water, draait zich om en roept trots „Mohamad. Water. Eerste.“ Mohamad is acht jaar oud, maar een zeldzame genetische aandoening, Cutis Laxa, laat hem eruit zien als een oude man. Hij heeft de gestalte van een jonge jongen, maar zijn huid is bedekt met rimpels. Zijn oren zijn ongewoon groot.

Mohamad werd geboren in Syrië als eerste van drie kinderen en groeide op in verschillende vluchtelingenkampen rond Irak en Turkije. Er was bijna geen medische zorg in de kampen, laat staan iemand die gespecialiseerd was in zeldzame aandoeningen. Mohamad's ouders werd door een vreemde verteld dat hun zoon leed aan progeria en waarschijnlijk rond zijn veertiende zou sterven. Een paar maanden geleden arriveerden ze als legale vluchtelingenin Oostenrijk. Pas toen bleek uit een reeks tests dat Mohamad's aandoening enkel zijn huid aantast en het zijn levensverwachting in feite niet verlaagt.

Mohamad and his sister Nada watching TV, trying to catch some German words
Foto: Mohamad en zijn zus Nada kijken TV en proberen zo Duitse woorden op te vangen © Marlena Waldthausen

Ik hoorde ongeveer anderhalf jaar geleden voor het eerst over Mohamad, en kon zijn verhaal niet vergeten. Dus ik begon mijn onderzoek. Toen ik eindelijk het Facebook-contact van zijn vader kreeg, hoorde ik dat de ouders geen journalisten meer in de buurt van hun zoon wilden hebben. Het kostte me maanden om hun vertrouwen te winnen en voordat ik hen kon bezoeken in Turkije, kregen ze toestemming om als legale vluchtelingen naar Oostenrijk te komen.

Toen ik Mohamad voor het eerst ontmoette, was hij met zijn gezin net aangekomen in de Oostenrijkse bergen. Met de steun van het Postcode Loterij Fonds kan ik Mohamad nu volgen tijdens zijn eerste jaar in Oostenrijk.

Mohamad when he first arrived to the Austrian mountains
Foto: Mohamad toen hij voor het eerst aankwam in de Oostenrijkse bergen. © Marlena Waldthausen